Génetica Comunitaria

Titulo

Situación actual de la hemofilia en Cuba

Autores

Dunia Castillo González , Yusselys Cabrera Payne , Kalia Lavaut Díaz , Raúl Martínez Triana , Loreta Rodríguez Pérez , Maribel Tejeda González , Aymara Baganet Cobas , Zurelis Socarrás Conde , Alberto Arencibia Nuñez , Rosa María Lam Díaz , Enrique Pérez Fuentes , Mirtha Campo Díaz , Adys Gutierrez Díaz , Nereyda Alvarez Vega , Jorge Luis Salinas González , Julio Fernández Águila , Roberto Lardoeyt Ferrer , Issel González Calzadilla

Resumen


Introducción: El Instituto de Hematología e Inmunología (IHI) es el centro rector del Programa Nacional de Atención Integral al Hemofílico en el cual participa un equipo de trabajo multidisciplinario, que ofrece a los pacientes un seguimiento continuo e integral.

Objetivos: Ofrecer una caracterización del estado actual del tratamiento de la hemofilia en Cuba.

Material y métodos: Se revisaron las investigaciones realizadas hasta la fecha en el IHI.

Resultados: En el año 2002 se creó el centro para su atención multidisciplinaria, localizado en el IHI, en el año 2010 se crearon dos centros en las provincias de Pinar del Río y Villa Clara. En ortopedia, se implementaron técnicas y tratamientos para estos pacientes. Un estudio nacional de prevalencia en hemofilia demostró que el 85 % de los enfermos estimados están diagnosticados. En la actualidad tenemos registrados 417 hemofílicos, 360 con hemofilia A, 57 con hemofilia B. En un período de 20 años, los  eventos hemorrágicos fueron la primera causa de fallecimiento, seguidos por las infecciones transmitidas por las transfusiones, hubo un aumento significativo de la  esperanza de vida con el desarrollo del programa nacional y los años de vida potencial perdidos por la enfermedad disminuyeron.

Conclusiones: Las perspectivas futuras de trabajo van encaminadas a lograr la optimización del diagnóstico molecular de la hemofilia, ofrecer tratamiento profiláctico a pacientes con hemofilia severa, generalizar el tratamiento a demanda con concentrados de factores VIII o IX, aplicar nuevas variantes de tratamiento ortopédico y rehabilitador y ofrecer orientación educativa continua a pacientes y familiares.