Génetica Comunitaria

Titulo

ESTRATEGIA PARA IMPLEMENTAR EN CUBA LA ATENCIÓN MULTI E INTERDISCIPLINARIA AL PACIENTE CON SINDROME MARFAN.

Autores

Jeanette Hernández Llanes , Paulina Araceli Lantigua Cruz , Denia Tasé Vila , Norma Elena de León Ojeda , Manuel Amador Antuña , Anette Machado García , Jorge Luis Yanes Rodríguez , Ana Marta López Mantecón , Hiram Tápanes .

Resumen


Introducción: El síndrome Marfan es una conectivopatía multisistémica. En Cuba se hace necesario implementar de manera sistemática la mulltidisciplinariedad en la atención a pacientes con este síndrome. Objetivo: Sugerir una estrategia para la intervención de las especialidades médicas en la atención a pacientes cubanos con síndrome Marfan. Materiales y métodos: Se realizó un estudio descriptivo de las características clínicas e historia de la enfermedad de cada paciente, a partir de las historias clínicas y el registro de datos de la consulta de medicina interna que atiende a los mismos en el Hospital Calixto García. Se exploró el nivel de conocimiento sobre la enfermedad. Resultados y discusión: Se encontró un número elevado de casos severamente afectados sin tratamiento, realizando ejercicios físicos y con desconocimiento de la enfermedad. La experiencia en la atención a pacientes adultos con síndrome Marfan desde el año 2000,  el seguimiento de familias y casos de novo hace que se sugiera  una estrategia para la atención multi e interdisciplinaria al paciente con síndrome Marfan. Conclusiones: La estrategia que se propone permitirá eliminar el sub registro de pacientes y mejorar la calidad de vida y la prevención del síndrome Marfan. El algoritmo impulsa el estudio epidemiológico de este síndrome en Cuba.


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